
Epilessia, tra lotta allo stigma e formazione: con “Shine” splende la Tanzania
Presentati a Dar es Salaam i risultati del progetto supportato dalla Cooperazione Italiana. E intanto le organizzazioni della società civile locale, insieme a Comunità solidali nel mondo e a Cefa, rilanciano: ecco le loro raccomandazioni al ministero della Salute.

Dar Es Salaam (Tanzania) – Cerimonia di presentazione dei risultati di “Shine”
Diritti, dignità e partecipazione: parole e allo stesso tempo impegni concreti, sotto il segno dell’inclusione, intesa non solo come scelta possibile ma come responsabilità comune. Impegni che collegano tra loro fatti diversi, tutti da raccontare, in Tanzania. Come la pubblicazione per la prima volta nel Paese di un manuale dedicato all’epilessia, una patologia che si associa spesso a marginalità e malnutrizione; o come la nascita di un centro di formazione professionale, a Yombo, nella capitale economica Dar es Salaam, dove studenti con disabilità mettono a frutto talenti che li aiuteranno a lavorare e a offrire un contributo alla comunit”. I neodiplomati per ora sono 38. Le loro storie sono state raccontate in una giornata d’estate, a Dar es Salaam, nella sede della rappresentanza diplomatica d’Italia, alla presenza dell’ambasciatore Giuseppe Sean Coppola. L’occasione è stata una cerimonia organizzata per far conoscere i risultati di “Shine”, “splendi” in inglese: un progetto realizzato dalla onlus Comunità solidali nel mondo con il supporto del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (Maeci) attraverso l’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo (Aics) insieme con Cefa e cinque partner tanzaniani, dall’ospedale regionale Saint Francis a Ifakara alla Caritas dell’arcidiocesi di Mbeya.
Si è parlato di ciò che è stato fatto e si è guardato al futuro, con una serie di raccomandazioni consegnate al locale ministero della Salute: si va dai servizi dedicati per l’epilessia nei reparti materno-infantili, inclusa l’assistenza ai bambini affetti da paralisi cerebrale, alla possibilità di garantire farmaci gratuiti, dalla formazione di operatori specializzati alle campagne anti-stigma. “In questi due anni abbiamo effettuato oltre 1.600 screening per bambini con disabilità e malnutrizione” ci spiega Valentina De Cao, fisioterapista, originaria di Vicenza. “Per l’epilessia, poi, nella nostra clinica, abbiamo più di 800 pazienti con un fascicolo aperto”. Si stima che in Tanzania le persone che soffrono di questa patologia bisognose di assistenza siano circa 750mila.
Come sottolinea la sede regionale di Aics, che ha base nella capitale keniana Nairobi ed è diretta da Fabio Minniti, subentrato quest’anno a Giovanni Grandi, “Shine” ha permesso di curare 800 pazienti in due nuove cliniche specializzate, di formare 260 operatori in dieci regioni e di pubblicare il primo manuale sull’epilessia mai diffuso in Tanzania. La prospettiva è anche quella di “sostenere le strategie e le politiche nazionali per l’inclusione lavorativa”.
Un contributo riconosciuto dal governo della Tanzania. Secondo Omary Ubuguyu, vicedirettore del ministero della Salute per le malattie non trasmissibili, intervenuto alla cerimonia in ambasciata, è fondamentale “continuare negli sforzi compiuti con la stessa determinazione”. E ancora: “Ci impegniamo a mantenere e ad ampliare l’impatto di questa iniziativa”.

A Mbeya, in Tanzania, un bambino con epilessia effettua per la prima volta un esame con elettroencefalo – Comunità Solidali nel Mondo
Si valutano allora nuove proposte, con esperti italiani e locali. “Vorremmo dare continuità alle attività attraverso una formazione di alto livello” sottolinea Michelangelo Chiurchiù, presidente di Comunità solidali nel mondo, che è parte della Federazione degli organismi di volontariato internazionale di ispirazione cristiana (Focsiv). “Per la diagnosi e la cura dell’epilessia abbiamo proposto al ministero della Salute della Tanzania un corso online, con docenti tanzaniani e italiani, rivolto a medici locali”.
In prospettiva, si pensa a una specializzazione post-laurea nelle università. Nell’immediato, c’è l’impegno a contrastare lo stigma. “L’obiettivo della nostra campagna è stato aiutare le persone a capire cos’è l’epilessia e quali sono le sue cause” sottolinea Mussa Sango, direttore di Ruka Creatives, una società di comunicazione che ha realizzato contenuti anche per le radio e i social network. “Vogliamo mostrare che questa patologia non è una maledizione né una malattia contagiosa e che soprattutto è curabile”. Secondo Sango, testimonianze e messaggi sono stati messi a disposizione dei media e così è stato possibile informare molte comunità. “Primi dati confermano che più persone colpite dall’epilessia sono state portate nei centri sanitari” aggiunge il direttore di Ruka Creatives: “È una conferma del fatto che siamo riusciti a farci sentire”.
Il percorso è però ancora lungo. In lingua swahili, la parola chiave è “elimu”: in italiano vuol dire “educazione”.
Vincenzo Giardina
Nato a Padova, laureato in storia contemporanea, è un giornalista professionista. Coordina il notiziario internazionale dell’agenzia di stampa Dire. Tra le sue collaborazioni Il Venerdì di Repubblica, Internazionale, l’Espresso e Nigrizia. Già redattore dell’agenzia di stampa missionaria Misna, si è specializzato sull’Africa e sui temi dei diritti umani e della lotta contro le disuguaglianze. Scrive su Oltremare, magazine dell’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo, e interviene come esperto o inviato su Radio Rai, Radio Vaticana e altre emittenti. Suoi articoli e reportage sono pubblicati anche da La Stampa e Vanity Fair. Parla più lingue, tra le quali il russo.
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